EL FESTIVAL RENHACER UNE CULTURA Y SOLIDARIDAD PARA FINANCIAR TERAPIAS GÉNICAS PIONERAS DESDE EUSKADI

El Festival RenHacer celebrará su cuarta edición del 6 al 14 de septiembre con una ambiciosa programación que unirá música, divulgación y compromiso social en Bilbao, Logroño y Arantzazu. Impulsado por la Fundación Columbus, este evento de carácter solidario, tiene como objetivo recaudar fondos para impulsar tratamientos de terapia génica en menores con enfermedades ultra-raras sin tratamiento ni interés comercial.

Uno de los proyectos centrales de esta edición es el primer ensayo clínico en terapia génica para la enfermedad CTNNB1, previsto para finales de 2025 o principios de 2026. Esta patología genética provoca un grave trastorno del neurodesarrollo y afecta ya a más de 40 menores a nivel estatal, cinco de ellos en Euskadi y uno en La Rioja. El estudio incluirá entre 8 y 10 pacientes y comenzará en un hospital de Eslovenia, continuando posteriormente en el Estado, previsiblemente en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Los y las menores serán seleccionados y seleccionadas según criterios médicos estrictos de inclusión definidos en el protocolo clínico.

El festival se ha presentado esta mañana en la B Accelerator Tower de Bilbao, en un acto informativo con medios de comunicación. Han intervenido el Alcalde de Bilbao, Juan Mari Aburto, el secretario y patrono de la Fundación Columbus, Javier García; y la presidenta de la Asociación CTNNB1, Estibaliz Martin, quienes han subrayado la relevancia del compromiso institucional, ciudadano y científico en este tipo de iniciativas.

“Hace solo unos años esto parecía inalcanzable. Hoy, gracias a la ciencia, el trabajo de las familias y el apoyo de la sociedad, estamos cerca del primer ensayo clínico. Pero necesitamos recursos. Por eso RenHacer es vital”, ha afirmado Estíbaliz Martín, presidenta de la Asociación CTNNB1 y madre de una niña afectada.

CONCIERTOS SOLIDARIOS CON EL RÉQUIEM DE VERDI COMO OBRA CENTRAL

El eje artístico del festival será la interpretación del Réquiem de Verdi, una de las piezas más conmovedoras del repertorio sinfónico. Participarán la Orquesta Sinfónica de Bilbao, el Orfeón Donostiarra, la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano María José Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze, bajo la dirección de Ramón Tebar.

Los conciertos se celebrarán el 11 de septiembre en Logroño (Rioja Fórum), el 13 de septiembre en el Santuario de Arantzazu, y el 14 de septiembre en el Palacio Euskalduna de Bilbao. Las entradas ya están disponibles en la web de la fundación: fundacioncolumbus.org.

“Este festival demuestra cómo la cultura puede servir para mejorar vidas. Bilbao estará siempre al lado de los proyectos que combinan conocimiento, solidaridad y compromiso con quienes más lo necesitan. Son valores que definen nuestra manera de entender la vida, y que en iniciativas como el Festival Renhacer encuentran su mejor expresión”, ha afirmado el alcalde Juan Mari Aburto.

UN SIMPOSIO EN BILBAO PARA REPENSAR LA FINANCIACIÓN EN SALUD

Como parte del programa del festival, el próximo 12 de septiembre, Bilbao acogerá un Simposio Internacional sobre Financiación de Enfermedades Raras, que reunirá a personas expertas en salud, del ámbito de la investigación, representantes institucionales e inversores sociales. Se presentará un nuevo modelo de «venture philanthropy», una fórmula de inversión ética y de impacto que busca sostener económicamente el desarrollo de terapias sin rentabilidad comercial directa.

“Tenemos tratamientos preparados para seis enfermedades ultra-raras, pero lo que falta no es ciencia, es financiación. Apostamos por unir inversión de impacto con retorno social para cambiar esta realidad”, ha explicado Javier García, secretario y patrono de la Fundación Columbus.

Además de CTNNB1, la Fundación Columbus tiene listos para su puesta en marcha en los próximos seis meses ensayos clínicos para cinco enfermedades neuromusculares más: SPG50, CMT4J, CLN7, Krabbe y una quinta actualmente en fase de evaluación. Se trata de enfermedades extremadamente raras para las que ya se han desarrollado tratamientos que cumplen los criterios para iniciar ensayo clínico: eficacia y toxicidad demostradas en modelos animales, fabricación del producto terapéutico en condiciones clínicas, y una ruta regulatoria clara. La fundación mantiene acuerdos con hospitales en España, EEUU, Reino Unido e Italia, como University of Texas Southwestern (Dallas) o SJD Barcelona, para implementar este plan clínico internacional.

CIENCIA Y JUVENTUD SE DAN LA MANO EN ARANTZAZU

El festival también propone una experiencia dirigida específicamente a jóvenes. El 13 de septiembre, en Arantzazu, se celebrará una jornada gratuita para público juvenil centrada en las enfermedades raras y la terapia génica. A lo largo del día, las personas asistentes podrán conocer a investigadores e investigadoras, compartir dudas y participar en actividades que combinan ciencia, música y reflexión. La jornada incluirá traslados y comida, gracias al apoyo de Laboral Kutxa, y requiere inscripción previa escribiendo a info@fundacioncolumbus.org.

“Queremos que las y los jóvenes se impliquen, pregunten y comprendan el poder de la ciencia. Arantzazu será un espacio para despertar conciencia desde la emoción”, subraya García.